口述档案
采访时间:年11月
采访地点:北京市朝阳区某居民楼,丁雨家
姓名:丁雨
年龄:28岁
辽宁省某大学中文专业本科毕业,曾任某游戏类创业公司运营、医药类公司运营,现已辞职。
这是偶尔治愈的第1个口述故事
丁雨是一位右胫骨假关节患者,她在婴幼儿时期骨头开始弯曲,3岁时胫骨骨折,手术后未愈合出现假关节。
也因此,在她过去二十多年的人生经历里,疾病表现于她肢体上的残疾,两条腿相差11厘米,走起路来,右腿像「一个弹簧」,走一步弯一下。
5个多小时的对谈里,丁雨坐在床边,说到兴奋时像小孩子一样晃着腿,保持这样的姿势其实很累。「我可以这样吗?」她礼貌地问询,在得到肯定的回答后,才小心地把做完手术的那条腿搭在椅子的扶手上。
图源:站酷海洛
软绵绵的右腿承托不起身体的重量,却在另一种层面,成为一个载体,一种象征。父亲前半生的争强好胜与现实带来的挫败感,母亲婚姻生活的苦痛与不如意似乎都找到了一个出口——女儿那条残疾的腿。
为了逃离这种氛围,丁雨考上大学,去了距离河南老家多公里外的城市,但右腿的影响仍如影随形。她和丈夫吵架,「你是不是在贬低我?」丈夫说,「你就是因为这条腿才这么敏感,治好就好了」。
丁雨终于做了手术,没有预期中那么复杂,花费也比想象得更少。她也做了妈妈,她爱极了女儿嫩呼呼的小腿。极尽耐心妥帖地对待这个小生命,好像把当年的自己「重新疼爱了一遍」。
以下是丁雨的口述:
进手术室,跟我想的一点都不一样
今年9月,我女儿差不多一岁半了,我给她断了奶,医院把右腿的手术做了。
我为这一天准备了很久。别人手术前都特别紧张,怕疼什么的。我一点都不害怕,一想到以后就无限憧憬。
所以我进手术室的时候特别开心,还让老公给拍了个视频。想象中,我是坐在轮椅上或躺在床上,被推进手术室,我跟他说,被推进去的时候,我比个「耶」的手势,你把背影拍下来。
但现实跟我想的一点都不一样,医生说,该你了,你自己走进来,还让我自己爬到床上。
那时候是下午,医生们已经做完好几台手术了,很疲惫了。他们问我,怎么笑得这么开心。我说,跟我想要的剧情一点都不一样。他们说,你想要什么样的?我跟他们一说。大家一起笑。
我打的是全身麻醉,但想努力撑着,想要清醒一点,跟他们再聊一会。我想要医生们知道,对我的人生而言,他们做的这个事情是多么有价值。
年,我刚出生不久。右腿上有了一个鼓包。家人以为是被蚊子咬了,也就没太在意。过了一段,鼓包还是没消下去,医院拍了片子检查。医生推测,或许是我出生时骨发育不全,家里人又疏于照顾,才导致了骨折。
医生说,我年龄太小,起码要在6岁以后才能手术,他叮嘱,千万不能再骨折了。但在我印象里,没有被特意提醒过,也没有任何保护。
儿时的丁雨(左一)
图源:受访者供图
所以,3岁的时候,我和弟弟在田里追打玩闹的时候,又一次骨折了。
那一天,我爸跟别的女人在一起,我妈联系不到我爸,医院的钱,我就只能在家躺着,在床上疼了一晚上。
后来我被送去了郑州一家治疗医院。
我家那会儿特别穷,唯一收入来源只有4亩地,为了给我凑住院费,我爸爸到处去借。我姑家比较有钱,我爸就去我姑门口等着,但没借到,人家可能觉得「帮急不帮穷」,已经给你借了那么多次,你不一定能还得上。
这事儿在我爸心里就是一个结,因为这事儿他很恨我姑。
医院也没治好,我爸看来,我的腿是治不好了。他后来挣钱了,也没提过给我治腿的事情。可能就是放弃了。
我妈开始不放弃。她把我从河南带回她陕西的娘家,在那里,我姥爷和舅舅们给我试过各种偏方,有一次还找到山里的神棍,烧了符纸,让我喝下去。
还请过赤脚医生,那个人用绳子给我的腿困住,塞了许多木片作夹板,像电视剧里那种夹人手指头的酷刑一样,我的腿又肿又疼,整晚整晚睡不着。
这么折腾,腿当然没治好。我觉得在陕西住了有大概两三年,但我奶奶说实际上只有一年,可能因为太疼了,时间都变得很长了。
在很长时间,我都觉得我的腿是治不好的,也没去打听过。因为这样,我做不了很多女孩子习以为常的事情。我从来不穿紧腿裤和裙子,因为只有阔腿裤才能盖住两条一粗一细不对称的腿;我也没有穿过高跟鞋或者是其他单鞋,因为只有高帮鞋才能允许我垫三四层增高垫,以此来填补我两条腿一长一短的差距。
我做的手术是断骨延长手术,这个手术并不是很复杂,花了两万多块。现在每天调整外固定器,做拉伸。现在已经长了4厘米多。医生说因为我髋骨一边高一边低,也用不着补足11厘米,7厘米就差不多了。
丁雨手术后的X光片
图源:受访者供图
差不多到明年这个时候,我的腿就跟正常人没什么区别了。我想好了,第一件事就是去定做一身旗袍,穿高跟鞋,穿超短裙,再去学个舞蹈。这些都是以前我没办法做的事情。
「妈妈对不起」
我小时候治病的时候,也有快乐温馨的记忆。我住院从来没吃过水果。有一次,我妈跟着别人去超市,回来给我买了一罐两块五的桂圆莲子八宝粥。甜甜的,是我当时吃过最好的东西了。现在想想有点对不住我弟,那时候可能因为给我治病,他是被忽视的。
在陕西,为了矫正我的腿,我姥爷总把我的腿绑在一条长木凳上,这样我整天就只能坐在院子里。我姥爷家就好像李子柒视频里的山一样,不管饿了还是渴了,只要在山脚院里一喊,在山上干活的大人就能听见。
我姥爷家人口多,住久了大舅妈不高兴。我妈就去县城找了一份挑沙子的工作,她会陪我一起吃晚饭,给我洗脚,帮我换药。这是我印象中非常温情的时刻。
但只要一看到我的腿,她的情绪就会失控,「你的死腿怎么是这个样子!我怎么就摊了这样的事!」
丁雨手术前的腿
图源:受访者供图
在我妈妈的观念里,是我的腿让她无家可归,不得不回娘家,回了娘家还得看人脸色。她一直在骂我,「你怎么不去死呢?你要死了,我倒是干净了,我过得还能好点。」
那时候我只有三四岁,每天重复听到这样的话,真的是渗到了血液里,刻到了骨髓里,太深刻了。我一闭上眼睛就觉得,是我对不起我妈,她过成这样是我的错。
我妈一边哭一边骂,我一直说,「妈妈对不起,都是我的错。」
后来我爸可能觉得家里没个女人不行,就把我和我妈接了回去。
大一点了,我去念书,不管是在上下学路上还是在学校里,总有人指着我叫瘸子。
我们村有个打井的地方,叫「井沿儿」,后来井没有了,村里人还是喜欢在那聚集,妇女纳鞋底,男人打牌。
我每次上下学,走大路都会经过那边。每次走过,都有人交头接耳,说我这个腿是怎么回事,每天都说。我就想,「每天讲这么多次,你们还记不住怎么回事吗?」
我每次就只低着头不敢看他们,这条路真的太长了。
我家离*河挺近,有一些地方叫「坑」,*河一发水,把水排进坑里。不发水的时候,坑里是干的,里面长了很多草,很深。我上下学就宁愿去走坑,也不愿意走大路。
其实我性格里不是很内向的,但有的时候就害怕人。就好像后来,我的残疾证遗失了,也没有去补办,我觉得这样就可以逃离「残疾人」的身份,躲开别人的指指点点和窃窃私语。
但在同龄的孩子里,我一直都是「孩子王」。因为我有领导力,能号召他们干各种事情。
上二年级的时候,有一个女孩子拿小石子砸我的背,说我瘸子,我就很生气。
我带着其他小孩子藏在草丛里,准备了好多小石子,那女孩一来,我们就砸她。我问她,你下次敢不敢了,她说不敢了。从那以后再也没人敢欺负我。
我爸讨厌我,可能也爱我
在我们村里,我爸爸是有名的打起架来不要命,在我的记忆里,只要有人说村里打架了,那就肯定有我爸。一般都是一群人打我爸一个,也没有人去帮他。但我爸也倔,即便是打得头破血流,也要硬碰硬地跟人打。
我经常去想为什么我爸总打架,后来觉得找到答案了。我爷爷很早的时候就去世了,我家里三个姑姑,只有我爸一个儿子。在农村,儿子少了就得挨欺负,人家不光欺负我爸,还欺负我奶奶。
我奶奶以前是地主家的小姐,识文写字,是个很讲道理很睿智的人。很多人都说她很好,但也有很多人欺负她。
那时候我家开了个代销点,类似于现在的便利店,邻居经常去偷东西。我爸就经常去跟人打架,久而久之,大家都知道他不要命,不好惹,人家也不欺负他了。
但我爸还是很暴力,经常打我妈。我拉过一次架,他一下把我甩出去好远,在他面前,我就像小鸡仔一样渺小。我爸1米78,我妈1米55,又瘦又小,被打得趴在地上不动,我觉得她根本没力气反抗,也放弃反抗了。
丁雨和父母的合影
图源:受访者供图
有一段时间我觉得我妈都要抑郁了,我们那修了一个信号塔,我妈经常说,你看这个塔这么高,跳下来死得一定没有痛苦。我很害怕她去死,总跟着她进进出出。
我9岁的时候,我妈又怀孕了,这是我家第三个孩子,也就是我小弟弟,她可能觉得再生个孩子,我爸就会收心,但什么也没改变。
我爸的出轨对象很嚣张,说我妈如果不离婚,就把我妈扔进我家附近的河里。有一天半夜,我妈带着我小弟弟就走了。
她走前跟我说,「你一定要好好上学,你的腿有问题。只有好好上学,才可以有出路。」
爸妈离婚后,我继续跟我奶奶住在老房子,我爸带着我弟弟和继母住在新房子里。
我觉得我爸很冷漠,但有的时候他又让我觉得,他还是在乎我的。
上初中的时候,我思想压力特别大,因为跟我爸要钱,每次他都像打发乞丐一样,先骂我一顿,说,「你就是个废物,就知道花钱,什么也不会」,再把钱给我。我就觉得,真的,这辈子一定好好挣钱,再也不花他的了。
但也是那时候,我们班同学上体育课,我上不了,被锁在教室里。有一次,我爸去看我,就看到了。他从门缝里塞给我块钱,之前从不给这么多,给了钱他就走了,我觉得他当时是哭了的。后来我打车回家,人家不把我送到地方,还要我加钱。我跟我爸说了这件事,之后只要他在家,就去学校接我回来。
有的时候,我觉得我爸还是从心里疼我的。但我的腿可能让他不知道怎么办,他一直是一个自尊心很强的人,想过得比别人强,怕别人看不起他,但我正好是别人看不起他的一个点。
所以我爸很讨厌我。他可能也爱我,但当他跟这个世界有矛盾,跟别的人有矛盾的时候,就不会给我好脸色看。
我想有个自己的家
我奶奶跟我说,我出生之后,大人们觉得孩子腿有问题,还是个女孩,有想过把我送人。好像是我爸不同意,就没送成。
但一直以来,都是我爸我妈带我弟弟去超市,我跟着奶奶在家,他们吃好吃的,我在家里根本不敢说话。
有的时候,他们三个人聊得很开心,我只要一插嘴,我妈就给我使眼色,避免我挨骂。我家只有一张大床,他们三个躺在大床上,我在小床上,他们在一边说笑话,我听着听着睡着了。
那可能是他们三个最开心的时光了,但是没有我。我弟也学会了我爸妈对我的态度,他很小的时候,就会对我说,「你怎么不去死」,跟我爸妈说我的话是一样的。
丁雨与母亲、弟弟的合影
图源:受访者供图
到填大学志愿的时候,我选的都是东北、海南、云南、*、内蒙这些离家远的地方的学校。当时脑子里想的就是上了大学远走高飞,我爸就管不着我了。我还申请了助学贷款,这样就不用花他的钱了,也不用看他脸色了,从此我就解放了。
我出去之后很少回家,一方面是不愿意回,另一方面是我没地方住。
我爸他们的新房没有我的房间,我奶奶的老房子因为下雨塌了,只能跟着我姑姑住。
我工作之后跟一个老板创业,他给了我一笔钱。我就跟我妈说,我在你住的那个县城买个房子,付个首付,贷款我来还,装修钱你出。
我妈不愿意,说那房子得写你弟弟的名字。我觉得太可笑了,这么多年,你没有帮过我,每次给我打电话都是抱怨,让我连接家人的电话都是害怕的。
那时候觉得,在北京这个城市,生活太难了,没有一个人关心我的死活。我下班常常是半夜,回家路上很害怕,但我能打电话给谁求助?如果我在房子里出事儿了,可能房东发现的时候,我都已经发霉了。
我真的太孤独了。那时候工作也很累,老板说我不好,我就真的觉得是我的错。就像小时候爸爸妈妈对我不好,也是我的错,是我不够好,成了他们的累赘。
直到受不了了,我去看心理医生,她不可思议地说,「你已经很努力了,很优秀了,你知道吗?」这是第一次有人郑重其事地肯定我。
后来,我遇到了我现在的老公,当时的男朋友。我们俩能在一起最主要的原因是,我们都想在这个城市有一个家,能落地生根。
遇到我老公前,我一直认为要找一个各方面条件都比我优秀的人做另一半。因为我妈总说,「你就找一个老实的,对你好,不要心那么高,人家好好的干嘛找你。」她托人给我介绍的都是,「农村、30多岁、离异、没有孩子」。
我很生气,我觉得如果自己足够优秀的话,那是我选择别人,不是别人选择我。
直到遇到我老公,他学历和收入都不如我。但跟他在一起我很幸福。我意识到,婚姻不是找到最优秀的人,而是要找到最合适的。他因为原生家庭很和睦,是一个很包容的人,把我所有尖利的刺都包容了。
我俩刚认识不久,我老公就要走了我所有的片子。过了几天我才知道,他去咨询了所有他认识的医生:「医生都说你这个很好治,而且花钱也不多,可能也就两三万块钱就够了。」
丁雨的X光片
图源:受访者供图
当我发现自己怀孕的时候,我俩都特别开心,这是上天赐给我们的,我们迫不及待想看宝宝出生的是什么样子。在这个城市,我们总算不孤单了,我们都有家人了。
我们分别在两个人的老家办了婚礼,不管怎么样,我还是希望婚姻能得到我爸认同。
在我家办的时候,酒席结束,我们坐在车上回去,一路上,我弟妹和我后妈都不说话。她们两家住在对门,一下车,两个人各回各家,把门一关。我和我老公站在路中间,觉得好尴尬。
我当时就哭了,我说我看你们的脸色,看了那么长时间了,我现在终于有自己的家了,也没有必要惯着你们。说完我拉着我老公就走了。
我疼她,好像把自己又爱了一回
我怀孕的时候,去医院建档,普通的妇产科不收我,说,「你的腿有问题,我们不确定你能不能生孩子」。我后来去挂了特需,接诊的是妇产科的主任,看了我的情况就说,「这个就像小孩睡的床,床歪了有什么关系?」
怀孕过程就好像考试,关关难过关关过。怀孕期间需要锻炼,但我只能去家附近的公园走走转转,经常是去的时候有力气,回来就走不动了,每次能急哭。
因为我的这个假关节,到现在都不知道怎么形成的,所以我担心会不会遗传孩子,但产检也检查不出来。我当时就想好了,如果孩子真的不健康,不管她什么样我都接受。
我家女儿出生的时候,8.2斤,比医生预估的足足重了一斤,我特别喜欢她的腿,特别长,还很有劲。
图源:站酷海洛
我对她的腿真的是非常